Mães de crianças com deficiência e as lutas pela vida

O nascimento de uma criança muda completamente a vida de uma mulher, assim como o corpo, hábitos, forma de pensar, e traz à luz um amor incondicional. Os desafios da maternidade são enormes, principalmente para as mães que possuem filhos com deficiência e necessitam do apoio e amor de toda a família para superar as barreiras financeiras, emocionais, físicas, e até mesmo o abandono do próprio pai.

Remédios caros, tratamentos terapêuticos, cirurgias, acessibilidade, falta de apoio do governo e de políticas públicas sérias são algumas das barreiras que as ‘supermães’ têm que superar dia após dia em busca de dignidade para seus filhos.

Neste especial do Dia das Mães, o Canal92am.com trouxe histórias incríveis de três mulheres totalmente diferentes, mas que possuem algo incomum: o dom de Amar. Maria Dias, Andréa Ribeiro e Alda de Aragão corajosamente abriram mão de tudo pelo amor aos filhos. Elas superaram preconceitos e barreiras, até mesmo da própria ciência, para viverem o mesmo sonho: ser uma mãe.

“Se a família ama, a sociedade vai ter que aceitar”

Mãe de um supercampeão da natação paraolímpica amazonense, quem vê a fisioterapeuta Maria Dias, 66 anos, sorrindo não sabe que por trás desse sorriso por um logo período se estampava a fisionomia do cansaço e desesperança.

Abandonada pelo marido, após o primeiro e único filho Jean Claud Dias Valois, 47, ter nascido com paralisia cerebral, após um parto demorado, Maria enfim encontrou o seu porto-seguro. Todo apoio e cuidado que ela, ainda aos 19 anos, e o filho precisavam vieram dos braços confortantes dos próprios pais para superar a frieza, abandono e a discriminação.

“Foi uma situação muito surpreendente, principalmente de profissionais da saúde, que chegaram comigo e me deram (a notícia) de uma maneira muito fria, sem nenhuma perspectiva de esperança. Quando foi fechado o diagnóstico dele, o pai chegou comigo e disse ‘toma que o filho é teu, eu não faço filho com deficiência’. Enfrentei várias situações de discriminação em todos os sentidos, mas graças a Deus eu tive os meus pais que me apoiaram”, lembra.

Com o apoio da família e a esperança de uma recuperação para o filho, a mãe de Jean teve que tomar uma medida ousada: vender a própria casa. Ela saiu de Manaus e se mudou para o Rio de Janeiro, após receber um diagnóstico de que uma cirurgia devolveria os movimentos do braço de Jean. O resultado não foi o esperado.

“Cometi alguns erros por falta de esclarecimento, como quando chegaram comigo e falaram que o Jean precisava de uma cirurgia e que o braço dele ia ficar perfeito. A cirurgia tinha um custo. Para poder pagar esse valor e o tratamento dele, eu tive que vender minha casa e seis meses depois, vi que não tinha resultado e resolvi estudar. Sou fisioterapeuta de formação, e digo que me formei por amor e atuo por amor”, declarou.

A falta de apoio do governo e políticas públicas apropriadas são algumas das dificuldades diárias enfrentadas por Maria, que através da profissão formou uma rede de apoio ao voltar para Manaus. Ela criou a Associação de Apoio às Pessoas Portadoras de Necessidade Especiais (AAPPNE), que promove a educação de crianças e adultos com deficiência.

“A nível de políticas públicas, não tive nenhum apoio. Sou o tipo de pessoa que ando na contramão, se me dizem não, eu busco um sim, eu sei que a vida não é fácil. Não atoa que eu formei, eu jurei que nenhuma mãe ia passar o que eu passei por falta de formação, de orientação e o que eu pudesse contribuir pra que essa mãe se fortalecesse e seu filho reescrevesse sua história de vida eu estaria presente”, afirmou.

A luta de Maria não foi em vão e hoje colhe os frutos da dedicação com o filho. “O Jean é campeão de natação, tem dislexia, discalculia, mas é um exímio nadador, então, se ele é bom no esporte por que não praticar? A natação pra ele é vida e saúde física e emocional. Já esteve em alguns países e conhece o Brasil de ponta a ponta competindo. Gostaria muito que os médicos que falaram que ele seria um ser incapaz estivessem vivos, porque para alguns eu tive o prazer de levar o resultado dele, as manchetes em revistas e jornais. Agradeço muito a Deus por toda essa experiência que ele me proporcionou”, frisou.

Para as mães de primeira viagem e futuras mamães de filhos com deficiência, Maria diz que “O mais importante de um tratamento, de tudo na vida de qualquer ser humano, é o amor. Eu realmente queria ser a mãe, eu desejava ser a mãe. E quando o Papai do Céu me deu essa oportunidade, eu abracei. A principal evolução, transformação, reabilitação e inclusão de um ser humano está na família, porque a partir do momento em que a família ama a sociedade vai ter que aceitar”.

Luta em dobro

Andréa Ribeiro Gaia, 46, é uma mulher que realmente se pode chamar de guerreira da vida. Mãe de um casal de filhos, há 10 anos deu à luz Lucas Gabriel Ribeiro Gaia, que nasceu com hidrocefalia. O diagnóstico da doença veio logo aos cinco meses de gestação e a surpresa passada pelos médicos não esmoreceu o amor que ela sentia pela filho, apesar de o marido se distanciar dela e do filho ao receber a notícia.

“Eu descobri minha gravidez com dois meses, foi uma surpresa pra mim, pois meus filho caçula já tinha 14 anos. Fiz meu pré-natal e com cinco meses descobri que ele tinha hidrocefalia, na ultrassom normal. Não me abati porque já tinha visto vários casos e fiquei firme e forte. O dia a dia é uma luta, depende de como ele está se sentindo no dia. Deus tem me sustentado. É uma luta, mas eu estou aqui. O médico disse que o meu filho ia morrer, que ia vegetar, mas pra honra e glória de Deus ele tá aqui, tá vivo e tem 10 anos”, conta a dona de casa.

Apesar de dar total atenção para Lucas, Andrea também teve que dar mais atenção para si ao descobrir um câncer de colo uterino no ano passado, e apesar da dor motivada pela doença continua cuidando do filho com todo amor e conta com ajuda da família.

“Hoje eu estava com dor e fui no FCecon (Fundação Centro de Controle de Oncologia do Amazonas), mas sou eu quem cuido dele. Eu não recebo nenhum auxílio do governo, tentei solicitar pro meu filho, mas não foi aprovado”, lamentou Andrea, lembrando da batalha nos tribunais para ter o direto a pensão do, hoje, ex-marido.

“Minha família me ajuda, o pai dele paga pensão pra mim, porque não posso trabalhar para poder cuidar dele, e pra ele. Fralda, Xampu, pomada, perfume eu compro e na Cema (Central de Medicamentos do Amazonas) eu pego fralda, mas não é suficiente para o mês e então eu compro com o dinheiro da pensão”, explica.

Para as futuras mamães, a mensagem da mãe de Lucas é de fé. “Para as mães com filhos especiais, tem muitas mães que ficam muito abaladas, ficam sem chão, mas primeiramente tenha fé em Deus. Não percam a fé, busquem pessoas ao seu redor que te apoiem, e não se deixem abalar. Não é fácil, as pessoas criticam mas não sabem, só sabe quem passa, ficam criticando, mas eu nunca tive vergonha do meu filho. Quando eu posso levo ele para o shopping, levo para passear e o que eu puder fazer em vida pelo meu filho eu faço. Existe uma frase que diz que Deus dá o fardo conforme o que podemos carregar, não desista dos seus filhos especiais, porque eles são uns anjos na nossas vidas”, disse emocionada.

Vivendo intensamente

Diferente das outras mães citadas, Alda de Aragão, 41, é moradora da zona rural do município de Iranduba e mãe de Geovana de Aragão Gomes, 23 anos, diagnosticada com paralisia cerebral, devido a sequelas de choque elétrico.

A vivência na zona rural é simples e a acessibilidade e recursos para a filha são ainda mais escassos. Mesmo com tanta dificuldade de locomoção e recursos, Geovana fez vários tratamentos terapêuticos e acompanhamento multiprofissional. A mãe abriu mão de tudo para cuidar da filha e não mediu esforços para criá-la.

“Aqui é piçarra, pedra, buraco, lama. Ônibus não temos acessibilidade. Se tiver condução sai, se tiver dinheiro vai de Uber, taxi. Antes, a minha vida era só para ela, a semana era bem cheia, fazia tratamento a semana toda: Fisioterapia, fonoaudiologia, ecoterapia. Agora, estou com cinco anos que estou trabalhando. Os afazeres de cuidar dela são de todos em casa, a família sempre está presente em tudo, marido, tios, primos, todos são presentes na vida da Geovana, ela é muito amada. Alimentação, ela come de tudo”, afirma.

Por parte do poder público, Geovana recebe apenas ajuda com fraldas e conta com instituições particulares para o tratamento da filha. “Vou a Manaus, faço o cadastro e eles liberam as fraldas. Antes, ela fazia fisioterapia no Centro de Convivência da Família Madalena Arce Daou, na Compensa e Ecoterapia na cavalaria no Dom Pedro. Agora, ela faz tratamento de hidroterapia na Uninorte, no final da tarde, e eu que levo. Mas eu confesso que não é fácil cuidar de uma mulher de 23 anos presa em um corpo paralisado”, diz a mãe sorrindo apesar das dificuldades. “Só Jesus para fortalecer todos os dias, com paciência, fortaleza”.

Em homenagem ao dia das mães, Alda fez questão de deixar um recado para as mães de crianças com deficiência e futuras mamães. “O amor de mãe é um combustível que capacita nós seres humanos comuns a fazer o impossível para cuidar e amar sem limites. Ter um filho deficiente é viver intensamente a cada dia e amar além das nossas forças, além do nosso coração. Que cada mãe tenha uma força sem medida para enfrentar as dificuldades da vida”, declarou.